Rafael-Gabriel Ciaun are doar un an și opt luni, însă viața lui înseamnă deja spitale, investigații și terapii zilnice. Diagnosticat cu o boală neurologică progresivă extrem de rară, copilul are nevoie de recuperare continuă pentru a învăța fiecare mișcare. Costurile tratamentului ajung la 46.000 de euro pe an, iar familia face apel la sprijinul oamenilor.
La doar un an și opt luni, Rafael-Gabriel Ciaun poartă o luptă pe care puțini copii sunt nevoiți să o ducă. Diagnosticat cu o mutație extrem de rară a genei CACNA1G, asociată cu ataxia spinocerebeloasă, băiețelul depinde de terapii zilnice pentru a putea face lucruri pe care alți copii de vârsta lui le învață firesc: să stea în șezut, să se târască, să se ridice sau, într-o zi, să poată merge.
Costul unui an de recuperare se ridică la 46.000 de euro, o sumă imposibil de suportat de familie fără ajutorul comunității. Până în prezent, prin campania desfășurată pe platforma Asociației „Salvează o inimă”, s-au strâns puțin peste 14.000 de euro, însă mai este nevoie de sprijin pentru ca terapiile să nu fie întrerupte.
„Pentru copilul meu, terapia nu este o activitate pe care o putem amâna și nici un ajutor opțional. Este șansa lui de a-și descoperi corpul, de a învăța o mișcare nouă și, poate, într-o zi, de a putea sta singur, de a se ridica sau de a merge. Nu cer nimic pentru mine. Cer doar continuitate pentru terapiile lui Rafael”, mărturisește mama copilului.
O boală fără tratament curativ
Rafael s-a născut pe 11 noiembrie 2024. La început, medicii au observat doar o malformație la degetul mic al mâinii stângi. La numai două luni, însă, a fost diagnosticat cu pneumonie interstițială, iar ulterior părinții au remarcat că dezvoltarea motorie a copilului întârzia.
Au urmat investigații neurologice complexe, ecografii, RMN, EEG și, în cele din urmă, testarea genetică, care a confirmat diagnosticul devastator: o mutație a genei CACNA1G, asociată cu o boală neurologică progresivă pentru care medicina nu oferă, în prezent, un tratament curativ.
Afecțiunea îi provoacă hipotonie axială, întârziere psihomotorie și dificultăți severe de coordonare. Pentru Rafael, fiecare progres înseamnă sute de exerciții și ore întregi de recuperare.
În prezent, copilul urmează terapii Vojta, Medek și Padovan, considerate esențiale pentru dezvoltarea sa.
„Un obiectiv mare devine posibil atunci când este împărțit între mulți oameni”
Președintele Asociației „Salvează o inimă”, Vlad Plăcintă, spune că suma necesară poate fi strânsă dacă un număr mare de oameni aleg să doneze.
„Dacă 4.600 de oameni ar dona câte 10 euro, bugetul necesar unui an de recuperare ar putea fi acoperit. Nu putem promite ce progrese va face Rafael, dar putem face tot ceea ce depinde de noi pentru ca lipsa banilor să nu îi oprească terapiile”, a declarat acesta.
Cum poate fi ajutat Rafael
Cei care doresc să îi ofere o șansă lui Rafael-Gabriel Ciaun pot face donații prin intermediul campaniei deschise pe platforma Asociației „Salvează o inimă”(https://salveazaoinima.ro/rafael-ciaun/).
Donațiile pot fi făcute online, cu cardul bancar, prin Revolut, PayPal, Apple Pay, Google Pay sau prin transfer bancar.
Donații prin transfer bancar
Beneficiar: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
CIF: 31015982
Cont RON:
RO94RNCB0041182104010001
Cont EUR:
RO67RNCB0041182104010002
Banca: Banca Comercială Română (BCR)
Cod SWIFT/BIC:
RNCBROBUXXX
Detalii plată:
RAFAEL CIAUN
Companiile pot sprijini recuperarea copilului prin încheierea unui contract de sponsorizare cu Asociația „Salvează o inimă”.
Fiecare donație înseamnă încă o ședință de terapie și o nouă șansă pentru un copil care luptă, zi de zi, pentru a învăța cele mai simple gesturi ale copilăriei. Pentru Rafael, recuperarea nu poate fi pusă pe pauză.
